تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها ژنتیکی در خون است که در آن هموگلوبین جزو انتقال دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خونی برای انتقال اکسیژن دچار اختلال می‌شود و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد. در اثر تالاسمی نوعی کم خونی در بدن ایجاد می‌شود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باقی بماند. از مهم‌ترین […]

تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها ژنتیکی در خون است که در آن هموگلوبین جزو انتقال دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خونی برای انتقال اکسیژن دچار اختلال می‌شود و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد.

در اثر تالاسمی نوعی کم خونی در بدن ایجاد می‌شود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باقی بماند. از مهم‌ترین مشکلات افراد تالاسمی این است که با وجود استعداد فراوان به خاطر نداشتن حامی و هزینه‌های بالای درمان از ادامه تحصیل باز می‌مانند.

بیماری‌های قلبی، عفونی، هپاتیت، گوارشی و کبدی، باروری، بارداری، پیوند مغز استخوان، رژیم غذایی مناسب و نداشتن اعتماد به نفس و افسردگی هم دیگر مشکلات این افراد است.

انجام آزمایش خون CBC قبل از ازدواج زوجین و انجام آزمایش روی جنین PND در هفته‌های نخست حاملگی در دوران بارداری می‌تواند از تولد یک نوزاد مبتلا به تالاسمی جلوگیری کند.

طبق آمار در ایران بالغ بر ۱۸ هزار بیمار تالاسمی زندگی می‌کنند و استان‌های مازندران و فارس به‌لحاظ تعداد بیماران در صدر قرار دارند که از این تعداد  بنا بر گفته n g o  ها به‌دلیل هزینه بالای داروها ۳۰ درصد بیماران داروهای خود را قطع کردند.

هزینه درمانی بیماران تالاسمی سر سام آور است. این بیماری یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران است و ‎طور معمول از پدر و مادر ناقل ژن کم‌خونی به فرزندان به ارث می‌رسد.

*دود گرانی ارز در چشمان بیماران خاص و تالاسمی

بازرس سابق انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه در حال حاضر و با شرایط فعلی، حتی در تولید و توزیع داروهای ایرانی هم با مشکل مواجه هستیم، گفت: دود گرانی ارز به چشم «بیماران خاص» رفته است.

محمد علیزاده با بیان اینکه گرانی دارو و ضعف برخی از سازمان‌های بیمه‌گر در ارائه خدمت به مردم، سبب شده است وضعیت آن گونه که عنوان می‌شود تحت کنترل نباشد، اظهار کرد: در یک ماهه اخیر بسیاری از افرادی که درگیر بیماری‌های سخت و لاعلاج بوده‌اند و برای ادامه حیات نیازمند مستمر دارو هستند از گرانی و کمبود برخی از اقلام دارویی گلایه دارند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی شهرستان قائم‌شهر اضافه کرد: عدم واردات داروهای باکیفیت، هزینه‌های سنگین داروهای خارجی که در اکثر کشورهای جهان به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد، گرفتن فرم برائت‌نامه از بیماران تالاسمی که باعث استرس و نگرانی‌های بعدی برای بیمار و خانواده‌ها می‌شود و قانون طب‌کار که حق استخدام رسمی و دولتی را از بیماران تالاسمی سلب کرده است از جمله مشکلات اساسی بیماران تالاسمی است.

*همچنان دغدغه دسترسی به دارو برای بیماران تالاسمی وجود دارد

وی تصریح کرد: با وجود همه اظهارنظرها و قول‌ها از سوی وزارت بهداشت، همچنان دغدغه تأمین دارو برای بیمارستان تالاسمی ادامه دارد و این بیماران هنوز هم دل‌نگران قیمت‌ها و همچنین تأمین داروهای خود هستند.

بازرس سابق انجمن تالاسمی ایران با انتقاد از وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروها، اظهار کرد: در چندروز گذشته ۲۰۰هزار ویال داروی دسفرال وارد شده و میزان سهمیه‌ای که مراکز درمانی اعلام کردند، ۱۵ ویال برای بیماران است و این در حالی است که این میزان دارو سهمیه چهار روز یک فرد تالاسمی است.

علیزاده افزود: زمانی‌که وزارت بهداشت اعلام کرد که طبق مصوبه مجلس از داروی داخلی استفاده شود، برخی از تولیدکنندگان سوءاستفاده کردند و تولید دارو را متوقف کرده و خواستار افزایش قیمت‌ها بودند.

وی در پایان گفت: در حال حاضر و با شرایط فعلی، حتی در تولید و توزیع داروهای ایرانی هم با مشکل مواجه هستیم.

* ایجاد مراکز جامع بیماران خاص در ۶۰ شهر

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به تدوین استاندارهای دارویی بیماران هموفیلی و تالاسمی گفت: ما در حال آماده کردن استانداردهای خدمتی و دارویی بیماران تالاسمی و هموفیلی هستیم. از طرفی در حال برنامه‌ریزی برای راه‌اندازی ۶۰ مرکز جامع بیماران خاص در کشور هستیم تا این بیماران بتوانند خدمات‌شان را اعم از درمان، دارو، توانبخشی، دندان‌پزشکی و… را دریافت کنند.

جان‌بابایی ادامه داد: بر همین اساس در حال حاضر با ۳۰ دانشگاه علوم پزشکی تفاهم‌نامه‌ای در این زمینه امضا کردیم و به آنها فضا هم داده‌ایم تا مرکز جامع بیماران خاص را ایجاد کنند و تمام خدمات شامل ویزیت، توانبخشی، تامین دارو و دندان‌پزشکی و تزریق در همانجا موجود باشد. بنابراین در  فاز اول این مراکز را در ۶۰  شهر ایجاد می‌کنیم

وی با بیان اینکه میزان عمر بیماران تالاسمی به بیش از ۳۰ سال افزایش یافته است، خاطرنشان کرد: پس از اجرای برنامه های کنترلی پیش از ازدواج، از سال ۷۲ تاکنون میزان تولد کودکان تالاسمی به شدت کاهش یافت .