رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، ضمن تشریح بیماری PKU (فنیل کتونوری)، درباره وضعیت شیرهای مورد نیاز بیماران PKU توضیحاتی را ارئه کرد. دکتر اشرف سماوات در تعریف بیماری PKU گفت: PKUیک بیماری متابولیک ارثی است. این بیماری به دلیل اختلال در روند تجزیه و هضم فنیل‌آلانین به وجود می‌آید. به این ترتیب بیماران PKU نمی‌توانند فنیل آلانین موجود […]
رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، ضمن تشریح بیماری PKU (فنیل کتونوری)، درباره وضعیت شیرهای مورد نیاز بیماران PKU توضیحاتی را ارئه کرد.
دکتر اشرف سماوات در تعریف بیماری PKU گفت: PKUیک بیماری متابولیک ارثی است. این بیماری به دلیل اختلال در روند تجزیه و هضم فنیل‌آلانین به وجود می‌آید. به این ترتیب بیماران PKU نمی‌توانند فنیل آلانین موجود در مواد غذایی را تحمل کنند و این ماده در خون آنها تجمع پیدا می‌کند که موجب بروز عوارض NV سیستم عصبی و دیگر سیستم‌های بدن می‌شود. در عین حال بیشترین تظاهرات این بیماری، عصبی مانند عقب‌ماندگی ذهنی، تشنج، اختلالات ذهنی و رفتاری و … است. وی افزود: فنیل آلانین یک اسید آمینه و جزو اجزا پروتئینی مورد نیاز بدن است. بنابراین باید جذب و دفع و استفاده بدن از آن درست انجام گیرد. به همین دلیل محاسبات و برنامه غذایی بیماران PKU باید به گونه‌ای باشد که این جزء پروتئینی برای آنها به درستی تامین شود. بر همین اساس غذاهای خاصی برای این بیماران در نظر گرفته می‌شود و از طریق شیرهای مخصوص PKU، پروتئین مورد نیاز آنها تامین می‌شود. باید توجه داشت که این بیماران در حال حاضر باید تا آخر عمر خود شیر مخصوص را برای تامین پروتئین مورد نیازمصرف کنند.
سماوات با بیان اینکه مدیریت مصرف شیر و غذای مخصوص بیمار بر اساس نتیجه آزمایش دوره‌ای اندازه‌گیری سطح فنیل آلانین خون بیمار در طول عمر اصلی‌ترین و مهمترین بخش برنامه PKU وزرات بهداشت است و تحت هیچ شرایطی نباید دچار صدمه شود، گفت: توزیع و تامین این شیرها زیر نظر وزارت بهداشت انجام می‌شود. بر اساس رجیستری خانواده‌ها، شیرها به دست افرادی می‌رسد که به آن نیازمندند. رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت درباره چگونگی تامین شیرهای مورد نیاز بیماران PKU با توجه به شرایط تحریم، گفت: با وجود تحریم‌های موجود در کشور، ما تاکنون مشکلی در تهیه و تامین شیرهای این بیماران نداشتیم؛ چراکه سازمان غذا و دارو همواره برای ذخایر دارویی خود تمهیداتی را دارد. در زمینه شیرهای PKU نیز بر اساس تمهیداتی که مسوولان سازمان غذا و دارو انجام داده‌اند، تاکنون بحرانی به وجود نیامده است. وی ادامه داد: شیرهای PKU تولید داخلی نیستند و هزینه اصلی مدیریت بیماری در این بخش قرار دارد. وزارت بهداشت و بخش‌های مرتبط بیرونی نظیر تولید کننده‌های داخلی و گروه‌های مردمی در خصوص تامین غذای بیماران برنامه مشترکی دارند و تاکنون موفقیت‌های خوبی برای تامین غذای پایه داشته‌اند و در حال پیگیری مستمر برای بهبود وضعیت غذایی این بیماران هستند. سماوات در پایان افزود: تا پایان سال اقدامات در این زمینه ارتقا قابل ملاحظه‌ای خواهد داشت.
حذف نظارت خانواده‌ها بر دفتر مشق دانش‌آموزان
معاون آموزش ابتدایی وزارت آموزش و پرورش با بیان اینکه در طرح تکالیف مهارت دیگر نیازی نیست خانواده‌ها به رونویسی و دفتر مشق بچه‌ها نظارت کنند گفت: اما چون خانواده‌ها شریک اصلی تعلیم و تربیت کودکان‌اند و نقش مهمی در آن دارند باید کمک کنند تا فرزندانشان بتوانند مهارتهای اساسی را تمرین کنند.
رضوان حکیم زاده درباره تکالیف مهارت محور دوره ابتدایی و گلایه برخی والدین مبنی بر افتادن امر آموزش از دوش معلم به دوش خانواده ها اظهار کرد: اتفاقا قضیه برعکس است و معمولا در تکالیف سنتی که به بچه‌ها می دادیم و تمارینی که از کتب متعدد به بچه‌ها داده می‌شد تا صفحاتی را حل و رونویسی کنند، خانواده ها را بسیار درگیر می‌کرد. وی افزود: در واقع وظیفه یادگیری به خانواده‌ها سپرده می‌شد زیرا وظیفه کنترل یادگیری را از مدرسه به خانواده سپرده بودیم. معاون آموزش ابتدایی وزارت آموزش و پرورش با بیان اینکه در تکلیف مهارت محور هدفمان است که بچه‌ها تکالیف را در مدرسه و زیر نظر معلم انجام دهند گفت: در این طرح معلم بر نحوه یادگیری نظارت می کند و بازخوردهای مناسبی از یادگیری بدست می‌آورد. هدف غایی ارزشیابی توصیفی هم همین است. حکیم زاده ادامه داد: در ساعات خارج از مدرسه دانش آموزان صرفا فعالیت‌هایی را متناسب با اقتضای سنشان انجام می‌دهند که کمک می کند تا مهارتهای خود را ارتقاء ببخشند. وی با بیان اینکه در این طرح دیگر نیازی نیست خانواده‌ها به دفتر و دستک و رونویسی و مشق بچه‌ها نظارت کنند گفت: اما چون خانواده ها شریک اصلی تعلیم و تربیت کودکان اند و نقش مهمی در آن دارند باید کمک کنند تا فرزندانشان بتوانند مهارت های اساسی را تمرین کنند. وی افزود: در واقع خانواده‌ها در کنار فرزندانشان قرار می‌گیرند، مثلا تقویت عمل درست حساب کردن را از طریق مشارکت در خرید خانواده و حساب و کتاب کردن فرا می‌گیرند و بچه ها رفتارهای خوبی در وجودشان نهادینه می شود. حکیم زاده تاکید کرد که خانواده ها نباید نگران باشند، اگر بیشتر همکاری کنند و ما هم آگاهی بیشتری بدهیم دغدغه ها رفع می‌شود. معاون آموزش ابتدایی وزارت آموزش و پرورش درباره شروع اجرای طرح نیز گفت: طرح در مدارس آزمایشی در حال اجراست. بررسی‌هایی داریم و جدی نظارت می‌کنیم تا اشکالات را رفع کنیم و بعد آن را توسعه دهیم. وی ادامه داد: در سال‌های گذشته این طور جاافتاده که معلم فقط باید آموزش بدهد و خانواده باید مسوول حل مسائل درسی باشد؛ زمان لازم است تا این نگرش تغییر کند اما امیدوارم بتدریج به این سمت برویم.
