مدیرعامل خانه ای بی (بیماران پروانه ای) گفت: تاکنون ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. حجت‌الاسلام حمیدرضا هاشمی در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای ( ۳ تا ۹ آبان ماه ) افزود: بر اساس آمارهای جهانی می‌بایست در ایران ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای شناسایی […]
مدیرعامل خانه ای بی (بیماران پروانه ای) گفت: تاکنون ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.
حجت‌الاسلام حمیدرضا هاشمی در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای ( ۳ تا ۹ آبان ماه ) افزود: بر اساس آمارهای جهانی می‌بایست در ایران ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای شناسایی شود اما تاکنون توانسته‌ایم ۹۵۰ نفر از این بیماران را شناسایی کنیم. وی با بیان اینکه به دلیل جمعیت بالای تهران طبیعتاً تعداد بیماران پروانه‌ای در تهران بیشتر از استان‌های دیگر است افزود: اما در استان‌هایی مانند خوزستان و سیستان و بلوچستان که ازدواج فامیلی و طایفه‌ای در آنها بیشتر مرسوم است تعداد بیماران پروانه ای هم در آنها بیشتر است.
هاشمی تصریح کرد: از ماه مِی ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ بود که ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای در ایران به دلیل نبودن پانسمان‌های مورد نیاز برای این بیماران و مباحث مطرح شده در بحث تحریم‌ها فوت کرده‌اند. وی با بیان اینکه مقام معظم رهبری فرموده‌اند که اگر در خانواده‌ای بیمار و مریضی باشد به جز رنج بیماری آن خانواده نباید رنج دیگری داشته باشند گفت: بنده که خودم پدر یک بیمار پروانه‌ای هستم و با ۹۵۰ نفر دیگر از این بیماران نیز در ارتباط هستنم می‌توانم بگویم که به هیچ عنوان نمی‌توان رنج این بیماران را فراموش کرد و درست است که مباحث مربوط به تحریم‌ها مطرح است اما به امید خداوند در مباحث مربوط به سلامتی و همینطور غذا و دارو باید در این حوزه یک اتفاق جدیدی بیفتد. وی با اشاره به مشکلاتی که بیماران پروانه‌ای در تامین پانسمان و همینطور دارو دارند تاکید کرد: تقاضای ما این است بیمارانی که از در شهرستان هستند بسیاری از موارد و روند درمان خود را نمی‌توانند در شهرستان‌ها نظیر جراحی‌ها پیگیری کنند، بنابراین باید در تهران اسکان داده شوند و آنها نیاز به یک آسایشگاه دارند تا این بیماران و گاهی به همراه خانواده‌هایشان در آنجا اسکان داده شوند.
وی ادامه داد: همچنین برخی از خانواده‌ها به دلیل شرایط خاص این بیماران و فرزندان خود شرایط نگهداری از این نوع بیماران را ندارند بنابراین خانه ای بی می‌بایست دارای آسایشگاهی باشد که بتوانند از این نوع بیماران نگهداری کند.
وی تاکید کرد: می‌بایست زمینی در اختیار خانه ای بی قرار گیرد تا برای ساخت و ساز آسایشگاه برای این بیماران استفاده شود اما زمینی که از سوی مسئولان به ما پیشنهاد داده می‌شود در منطقه پاکدشت است و از آنجایی که در تهران با ترافیک مواجه هستیم جای مناسبی برای این منظور محسوب نمی‌شود بنابراین تقاضای ما از دولت این است که با این مشکل برخورد منطقی داشته باشد و زمین خوبی را حداقل در منطقه ۲۲ تهران که به فرودگاه نزدیک است و دسترسی‌های شهری بهتر است در اختیار ما قرار دهد.
هاشمی ادامه داد: هزینه‌های این بیماران زیاد است اما ما هیچ‌گونه ردیف بودجه دولتی نداریم حتی یک ریال هم از دولت دریافت نمی‌کنیم و فقط مردم و خیرین به خانه ای بی کمک می‌کنند. وی در خصوص کمک‌هایی که به بیماران تحت پوشش خود می‌کند گفت: پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین می‌کنیم و از طریق پست ماهیانه در اختیار آنها قرار می‌گیرد، به دلیل هزینه بالای ارسال مرسوله‌های پستی تقاضای ما این است که مسئولان پست در زمینه ارسال پانسمان‌ها تخفیف‌هایی را برای خانه ای بی قائل شوند.
مدیرعامل خانه ای بی خاطرنشان کرد: بیماران پروانه‌ای به دلیل اینکه نمی‌توانند به راحتی مواد غذایی مصرف کنند می‌بایست از داروهای مکمل استفاده کنند و به همین منظور خانه ای بی به صورت ماهیانه و داروهای مکمل را از طریق پست برای آنها ارسال می‌کند.
هاشمی تاکید کرد: در طرح معیشتی خانه ای بی در سال جاری که از شهریور ماه آغاز شده و تا اسفند هم ادامه دارد ماهانه مبلغ ۵۰۰ هزار تومان به هر بیمار پرداخت می‌شود، همچنین به منظور تسکین آلام بیماران پروانه‌ای و رسیدگی به مشکلات آنها ماهانه به دو استان سرکشی می‌شود و از نزدیک مشکلات آنها مورد بررسی قرار می‌گیرد.
وی در مورد مدرسه رفتن کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای گفت: به دلیل زخم‌های موجود در بدن این افراد رفتن به مدرسه برای آنها سخت است به همین منظور از آموزش و پرورش تقاضای همکاری بیشتری را داریم که در این مورد اطلاع رسانی شود که این بیماری واگیردار نیست تا اینکه آنها هم بتوانند راحت‌تر به مدرسه بروند.
هاشمی تاکید کرد: در سال ۹۹ ، ۳ میلیارد تومان به ۹۵۰ نفر از بیماران پروانه‌ای در کشور منهای هزینه‌های بیمارستانی و دارو آنها از طریق خانه ای بی پرداخت شده است.
