اصطلاح «طیف» در این تعریف بازتابدهنده این حقیقت است که علائم در بین افراد مختلف متفاوت است و انواع و شدت متغیری دارد. اوتیسم در پسران چهار برابر دختران است
توجه به این نکته ضروری است که برخی از افراد بدون اتیسم نیز ممکن است برخی از این علائم را داشته باشند، اما برای افراد مبتلا به اتیسم، این ویژگیها میتواند زندگی را بسیار چالش برانگیز و مختل کند. پس با مشاهده یکی از علائم اوتیسم در کودک نباید روی آن برچسب اوتیسم گذاشت.
معاون انجمن اوتیسم ایران گفت: در ایران آمار دقیقی از تعداد افراد دارای اختلال اوتیسم وجود ندارد ولی میتوان گفت بیش از ۴۰ هزار نفر دارای این اختلال هستند اما مشکلات اقتصادی وضعیت خاتوادهای اوتیسمی را بغرنجتر کرده است
سعیده صالح غفاری، مدیر انجمن اوتیسم ایران در خصوص آمار افراد مبتلا به اوتیسم در کشور گفت: در ایران آمار مشخصی از اوتیسم نداریم. حدود ۳۰ هزار فرد دارای اوتیسم بهصورت غیررسمی شناسایی شدهاند. در سامانههای ثبت اطلاعات در انجمن اوتیسم ایران و در وزارت بهداشت درمان آموزش پزشکی، در مجموع در سامانه به طور رسمی اطلاعات حدود ۱۰ هزار فرد دارای اوتیسم ثبت شده که بتوانند از خدمات بیمه استفاده کنند. وی افزود: مهمترین چالشهای افراد اوتیسم در کشور شاملعدم شناخت جامعه وعدم درک و پذیرش است. ناخواسته اوتیسم را به انزوا بردهایم. خدمات توانبخشی و هزینههای بسیار سرسامآور نیز از دیگر چالشها هستند و هر سال فشار این هزینهها بر تار و پود خانوادههای دارای بیمار اوتیسم بیشتر میشود. ۷۰ درصد کودکان و افراد دارای اوتیسم از خدمات توانبخشی برای درمان به دلیل فقر و سنگین بودن هزینهها محروم میشوند.
به گزارش جمله بزرگسالان دارای اوتیسم در ایران رها شدهاند. سیاستهای کلان ملی برای ورود کودکان و دستورالعملی در سطح کلان ملی در هر سه قوه مقننه، مجری و قضاییه برای ورود کودکان به حیطه بزرگسالی و بزرگسالان در طیفهای شدید، خفیف و متوسط به جامعه نداریم. جامعه جهانی با سونامی به نام اوتیسم مواجه است و کشور ما نیز با آمار تکاندهندهای از هر ۳۶ تولد در دنیا، با همین آمار مواجه است.
در سطح جهانی، روند درمان اوتیسم بهطور قابل توجهی با ایران متفاوت است، جامعه جهانی حداقل ۲۰ تا ۳۰ سال از جامعه ایران در این حوزه جلوتر است. از نظر دانش، تکنولوژی و علم در حوزه اوتیسم، چیزی کمتر از جامعه جهانی نداریم، اما در زمینه شناخت زودهنگام و آغاز مداخلات، برای ایجاد زندگی بهتر برای افراد دارای اوتیسم، کاملاً عقبتر هستیم. امیدواریم با تلاشهایی که در سالهای اخیر انجام شده و ترغیب دولت در هر سه بخش در قوه مجریه برای سه سازمان اصلی، شرایط فرزندان اوتیسم در زیست عمومی و در آموزشهای شهروندی برای حضورشان در جامعه به کشورهای حداقل اطراف خودمان در خاورمیانه نزدیکتر شود.
ثبت اطلاعات نشان میدهد که نزدیک چند صد خانواده وجود دارد که دارای دو یا سه فرزند دارای اوتیسم هستند. این موضوع میتواند نشاندهنده نقش ژنتیک در شیوع اوتیسم باشد. خانوادههایی که دارای چند معلولیت هستند، بهویژه آنهایی که دو یا سه فرزند دارای اوتیسم دارند، نیاز به توجه ویژهتری دارند. سخن آخر این است که تدوین سیاستهای حمایتی ویژه برای خانوادههای دارای اوتیسم ضروری است.
انجمن اوتیسم تاکنون تلاش کرده است که حداقل هزینهها در قالب بستههای خدمتی اوتیسم به کودکان زیر ۱۲ سال به واسطه بیمهها پوششدهی شود و این موضوع در شورای عالی بیمه تصویب شد. در حال حاضر از مراکزی که مجوز کار با کودکان اوتیسم را دارند، این مطالبه را داریم که با مراکز بیمهای قرارداد ببندند. مطالبه دیگر نیز افزایش سرعت در روند اجرایی شدن و برقراری ارتباط میان بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی است چراکه اکثر خانوادههای ایرانی، بیمه تامین اجتماعی دارند و بیمه تامین اجتماعی هنوز نتوانسته ارتباط سامانه به روز شده خدمات توانبخشی را با بیمه سلامت برقرار کند تا پوششدهی این خدمات از طریق صندوق انجام شود و این کار فعلا به صورت مکانیکی و دستی انجام میشود. بنابراین یکی از اصلیترین راهبردهایی که در برنامههای سال جاری است، سرعت دهی به اجرای ایجاد رابطه میان بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت است
